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유언장을 가진 여성 : 암 Thriver Ginny Mason은 한 번에 하루 씩 사는 법을 배웁니다.

유방암 진단을받는 것이 확실히 무섭지 만, 항상 사형 선고는 아닙니다. 그것은 부분적으로 연구 기관의 모든 발견 덕분입니다.



여성이나 남성이 염증성 유방암 (IBC)으로 진단 될 때 상황이 특히 두려울 수 있습니다. 국립 암 연구소모든 유방암 사례의 1 ~ 5 %에서만 발생합니다.

'현재, IBC 환자의 1/3은 진단시 이미 전이성 질환을 앓고 있습니다.'

IBC는 둘 다 희귀하고 공격적인다른 유형의 유방암과 비교할 때 일반적으로 젊은 나이에 진단됩니다. 그 외에도 아프리카 계 미국인 여성은 백인 여성보다 질병에 걸릴 확률이 높습니다.

요즘 IBC와 관련하여 많은 발견이 이루어지고 있으며 Ginny Mason은이를 알고 있습니다. 등록 간호사 인 Ginny는 1994 년에 이처럼 드문 형태의 유방암 진단을 받았습니다.

그녀는 살아 남았을뿐만 아니라 현재 치료를 받거나 겪고있는 사람들을 돕기 위해 염증성 유방암 연구 재단을 만들도록 도왔습니다.

AmoMama의 일환으로 유방암 인식 제고 노력 #WomenWithWill 프로젝트를 통해 Ginny와의 인터뷰를 통해 자신의 경험, 기초를 만드는 데 도움이 된 이유 및 도움을주기 위해 할 수있는 일에 대해 자세히 알아 보았습니다.

Ginny Mason from the Inflammatory Breast Cancer Research Foundation | Photo: Courtesy of Ginny Mason

염증성 유방암 연구 재단의 Ginny Mason | 사진 : Ginny Mason의 의례

1994 년에 염증성 유방암 진단을 받았습니다. 첫 생각은 무엇입니까?

'그 당시에는 간호사이지만 IBC에 대해 들어 본 적이 없습니다. 닥터 박사가 얼마나 진지하다고 말했을 때, 나는 더 '아프다'고 느끼지 않는다고 믿기가 힘들었습니다. 증상이 시작될 때 40 세 였고 진단을 받았을 때 41 살이었습니다. 내 인생이 너무 짧아 질 것 같지 않았다. '

당시이 유형의 암에 대해 얼마나 많은 정보가 알려졌습니까? 어떤 연구를했으며 어디에서 정보를 찾았습니까?

'이전 인터넷 시간 이었다는 것을 기억하십시오! 저는 National Cancer Institute 핫라인에 전화를 걸어서 5 년 생존율이 3 % 인 몇 개의 단락으로 된 시트를 보냈습니다. 저의 유일한 다른 자원은 의사였습니다. 그들은 살아남지 못한 다른 한 명의 환자 만 치료했습니다. '

'저의 의사는 국립 암 연구소 (National Cancer Institute, NCI)의 의사와상의하여 치료를 결정했습니다. 또한 저의 동료 중 한 명이 그녀의 동생이 NCI에서 연구 중이며 전화 해달라고 말했습니다.

그는 개인적인 친구가되어 치료에 관해 논의해야 할 몇 년 동안 두 번째 의견이었습니다. '

Cancer survivor Ginny Mason, head of the Inflammatory Breast Cancer Research Foundation

암 생존자 Ginny Mason, 염증성 유방암 연구 재단 책임자

가족 중에 암에 걸린 사람이 있습니까?

'삼촌 중 한 명이 중년에 폐암에 걸렸습니다. 그는 심한 흡연자였으며 나는 항상 그의 위험을 증가시키는 것으로 생각했습니다. 진단 전에 암에 걸린 다른 가족을 찾을 수 없었습니다. 우리 딸 (및 유일한 자녀)은 진단 후 9 년 후에 매우 공격적인 초기 유방암 진단을 받았습니다. 그녀는 잘 지내고 있어요. '

어떻게 암을 이길 수 있었습니까? 그리고 암을 다루는 동안 가장 복잡한 일은 무엇입니까?

'나는'비트 암 '이라는 용어를 사용하는 것을 망설입니다. 암은 공정하지 않으며, 항상 부지런히 몸에주의를 기울여야합니다. 몇 달 전만해도 관련없는 다른 암 진단을 받았습니다. 치료 중 환자가 겪는 어려움 중 하나는 다른 사람들을 돌보는 것입니다. '

'부모님과 가까운 가족 구성원에게는 힘들 것입니다. 당신은 많은 양의 에너지가 매일 지나갈 때 그들에게 대처하도록 도와 주려고 노력합니다. 치료하는 동안 일했습니다.

그것은 나의 두뇌를 바쁘게 유지함으로써 감정적으로 도움이되었고, 나는 그것이 당신이 암 때문에 생계를 중단 할 필요가 없다는 것을 동료들이 이해하는 데 도움이되었다고 생각합니다. 나는 나에게 일어난 일을 통제 할 수 없다는 것을 일찍 배웠다. 응답 방식 만 제어 할 수있었습니다. '

Cancer survivor Ginny Mason, head of the Inflammatory Breast Cancer Research Foundation

암 생존자 Ginny Mason, 염증성 유방암 연구 재단 책임자

그 기간 동안 누가 가장 많이 도와 주었습니까?

'남편은 내 바위가되었습니다! 우리가 '더 나쁘게, 병과 건강을 위해'라고 말했을 때, 우리는 그것을 의미했고, 그는 결코 흔들리지 않았습니다. 우리의 가장 오래된 손녀는 진단을받은 날에 3 개월이되었습니다.

그녀의 어머니는 시니어를 마치고 새로 결혼했고 많이 저글링했습니다. 내가 대머리이거나 구역질이 나는 것을 신경 쓰지 않는 그 아기를 앉아서 흔들어주는 것이 치료법이었습니다. 그녀는 나에게 미소를 지었고, 나는 평화로웠다. 그 '아기'는 이제 자신의 아기들과 결혼했습니다 !!

제가 근무했던 정신 건강 클리닉의 동료들은 큰 지원을 받았으며 시어머니는 다른 주에 살면서 정기적으로 저에게 편지를 썼습니다. 나는 전세계 사람들로부터 온 카드들로 가득 찬 거대한 바구니를 가지고 있었는데, 나를 잘 바라기를 바랍니다! '

긍정적이고 낙관적 인 태도를 유지 한 방법은 무엇입니까?

'저는 기본적으로'유리 반만 '의 사람이며 사물에서 좋은 점을 찾으려고 노력할 것입니다. 나는 당신이 긍정적이거나 부정적인 태도를 가지고 있다면 암이 신경 쓰지 않는다는 것을 알고 있습니다. 또한 인생의 기쁨에 계속 집중하려고 노력하면 저와 주변 사람들에게 인생이 훨씬 더 즐겁다는 것을 알았습니다.

진단을받은 날 죽을 수 있고 몸이 따라 올 때까지 기다리거나 매일 최선을 다해 살 수 있습니다. 나는 불멸하지 않으며 내일 아무도 약속되지 않습니다. '

더 이상 싸울 힘이 없다고 느낀 적이 있습니까?

'치료 중에는 느낀 시간이있었습니다.'만약 기분이 좋았을 때 24 시간 만 있으면 쉬고 먹을 수있었습니다. 나는 그것을 유지할 수 있었다. ' 그러나 당신은 그 기회를 얻지 못합니다. 최선을 다할 줄 알았을 때 작은 보상을 계획하려고했습니다.

친구와 함께 차나 커피를 마시고 피크닉을하면서 '정상적인 느낌이 들었습니다. 치료를 그만 두지 않을 전이성 질환을 앓고있는 환자에게는 더 어려워집니다. 나는 적극적인 치료를 마칠 때를 알았습니다. 나는 '터널 끝에 빛'이있었습니다. 전이성 환자에게는 그런 사치가 없습니다. '

언제 재단을 만들기로 결정 했습니까?

'나의 적극적인 치료 후, 나는 간호학으로 돌아가서 학사 학위를 받기로 결정했습니다. 치료로 인한 장기적인 부작용이 생겨나 기 시작했으며 앞으로 표준 간호 업무를 수행 할 수없고 내 이름 뒤에 더 많은 이니셜이 필요하다는 것을 깨달았습니다.

인터넷이 덜 흔한 암에 걸린 사람들이 지원을받는 방식을 어떻게 바꿀 수 있는지에 대한 졸업 논문을 작성하기로 결정했습니다. 연구를하는 동안 업무용 컴퓨터에서 목록 서비스를 통해 IBC 환자와 간병인을 만났습니다. 그중 한 명은 아내 인 IBC로 사망 한 오언이었습니다.

Ginny Mason from the Inflammatory Breast Cancer Research Foundation | Photo: Courtesy of Ginny Mason

염증성 유방암 연구 재단의 Ginny Mason | 사진 : Ginny Mason의 의례

그와 소수의 다른 사람들은 IBC 연구에 더 많은 관심을 가질 수있는 방법을 찾고 싶었습니다. 그것은 또한 저에 대한 열정이었습니다. 남편과 저는 알래스카에 갔을 때 대학 졸업과 IBC 진단 5 년 후 알래스카에 갔을 때 직접 오언을 만났습니다.

그때 IBC 리서치 재단이 공식적으로 탄생했습니다! 우리는 1999 년에 비영리 단체 인 501 c 3가되기 위해 필요한 서류를 제출했습니다. '

현재 유방암 치료를 받고있는 사람들에게 어떤 조언을 하시겠습니까?

'아마도 나에게 가장 중요한 조언은'한 번에 하루에 초점을 두는 것 '이었습니다. 전체 치료 계획을 보는 것은 압도적 일 수 있습니다.

유방암의 두 번째 또는 세 번째 재발 중에 친구는 암 치료를받는 것이 라이스 크리스피의 기차 차를 먹는 것과 같다고 말했습니다. 한 번에 한 숟가락 씩, 더 많은 것을 보지 않고 보자.

Ginny Mason from the Inflammatory Breast Cancer Research Foundation | Photo: Courtesy of Ginny Mason

염증성 유방암 연구 재단의 Ginny Mason | 사진 : Ginny Mason의 의례

암 치료를 받으면 내면을 더 내성적으로 만들 수 있고 세상은 더 작아집니다. 하루 종일 끝내는 것은 큰 성과 일 수 있습니다. 가족과 친구는이를 이해하고 도움을 제공해야합니다. 그러나 환자는 그러한 도움을받는 법을 배워야합니다. 항상 쉬운 것은 아닙니다 !!

남편은 항상 다른 사람들을 돕는 것을 좋아했으며, 도움을 거부 할 때 상대방의 기쁨을 훔치고 있었다는 것을 상기시켜야했습니다. 그것은 냉정한 순간이었고, '감사합니다.'라고 말하고 세탁이나 식료품 등의 제안을 받아들이는 법을 배웠습니다. 우리는 매일 수퍼 우먼 일 필요는 없습니다. '

염증성 유방암의 증상은 무엇이며 여성이 의사를 방문해야 할 시점을 어떻게 알 수 있습니까?

'전형적인 증상에는 유방 크기의 급격한 증가가 포함됩니다. 피부의 발적, 발진, 변색 또는 멍든 표정; 지속적인 가려움증; 상당한 따뜻함; 피부가 어두워 지거나 두꺼워진다. 유방의 통증, 아프거나 무거움; 오렌지 껍질과 같은 피부 결; 유두 변경 또는 배출.

이것은 전체 목록이 아니라 환자가보고 한 가장 일반적인 증상입니다. '

재단의 주요 임무는 무엇입니까?

'행동과 옹호의 힘을 통해 염증성 유방암에 닿은 사람들의 삶을 개선합니다. 우리는 혁신적인 IBC 연구를 촉진하고 모든 이해 관계자를 교육하며 환자와 생존자 모두를 지칠 줄 모르고 옹호함으로써이를 수행합니다. '

'이것은 우리의 공식 사명입니다. 실제로, 우리의 사명은 개인과 공동체 중심입니다. 우리는 일대일 지원을 많이 제공하면서도 공공 및 의료 커뮤니티에 정보를 제공합니다. '

재단의 프로그램 및 활동에 대해 자세히 알려주십시오.

'20 년 이상 동안, 우리는 IBC 고유의 연구 품질에 대한 필요성에 중점을 두어 대중과 의료 커뮤니티를 교육하는 것도 필수적이라는 것을 깨달았습니다. 우리는 의료 자문위원회의지도와 함께 연구 자금을 지원하고 IBC 특정 임상 시험을 개발하고 IBC 목소리가 전이성 유방암 활동의 적극적인 부분임을 보장하기 위해 노력합니다.

우리 조직은 전이성 환자의 요구를 충족시키기 위해 많은 유방암 조직의 협력 노력 인 전이성 유방암 연합의 일부입니다. '

'최근에 우리는 전이 환자의 특정 요구에 중점을 둔 장기 치료의 효과를 다루는 일련의 웨비나를 제공했습니다.

훈련 된 자원 봉사자들은 전화 및 인터넷을 통한 치료와 관련하여 걱정스러운 증상이나 질문이있는 개인에게 일대일 지원을 제공합니다. 자원 봉사자들은 보조금 검토, 협력 교육 노력, 연구원들과 협력하고 소셜 미디어 채널을 통해 대중에게 다가 가고 있습니다.

우리는 소규모의 모든 자원 봉사 그룹으로서 우리의 도달 범위를 확대하고 더 많은 영향을 미치기 위해 종종 다른 조직과 협력합니다. '

현재 재단에 어떤 도움이 필요합니까? 사람들이 어떻게 재단에 자원하고 기부 할 수 있습니까?

'소규모의 자원 봉사 단체 인 우리는 항상 자신의 기술을 기꺼이 공유 할 사람들을 찾고 있습니다. 컴퓨터 전문 지식, 모금 활동, 홍보, 글쓰기 등과 같은 '현물'기부 서비스는 언제나 환영합니다.

물론, 기부금은 언제나 환영하며, 웹 사이트를 통해, 신용 카드 또는 수표를 보내거나, 조직 페이지에서 Facebook을 통해 할 수 있습니다. '

사람들이 다른 무엇을 도울 수 있습니까?

'우리는 회원 조직이 아니기 때문에 사람들이 배운 것을 다른 사람들과 공유 할 것을 의지합니다. 안타깝게도 많은 의사들은 IBC에 익숙하지 않으므로 자신의 대변인이되어야합니다.

교육용 팜플렛을 체육관, 네일 살롱, 미용실 등에 게시하는 것은 대중에게 다가 갈 수있는 좋은 방법입니다. 또한 지역 언론의 기사, 특히 10 월에 나온 기사는 교육에 도움이 될 수 있습니다. '

염증성 유방암 치료 연구의 최신 성과와 진보에 대해 알려주십시오.

'1999 년 말 여름에 시작했을 때, 우리는 암이 얼마나 복잡한 지와 앞으로의 도전이 무엇인지 전혀 몰랐습니다. 당시 사망률이 높기 때문에이 병을 연구 한 사람은 거의 없었습니다. 우리는 한 연구원을 찾았고 우리가 할 수있는 모든 방법으로 그를 돕는 데 집중했습니다.

환자에게 임상 시험에 대한 정보를 얻는 것이 항상 중요했으며, Tykerb와 같은 약물에 대한 중추적 인 시험을 개발하고 구현하는 데 도움을주었습니다. NCBC (National Comprehensive Cancer Network)와 협력하여 IBC의 진단 및 치료에 대한 지침을 발표하는 데 중요한 성과가있었습니다.

이 지침은 의과 대학 교육에 사용되며 덜 흔한 암을 다룰 때 지역 사회 종양 학자에게 도움이됩니다. '

'그 지침은 큰 영향을 미쳤습니다. 2019 년에 우리는 유방암 센터 국립 인증 프로그램 (NAPBC)과 협력하여 의사들이 IBC의 진단 및 치료에 대한 지속적인 의료 교육 프로그램을 제공 할 수있었습니다.

우리는 모두 약 700 명의 참가자가 웨비나에 참여했다는 사실에 놀랐습니다! 이 지속적인 프로그램은 의료진의 교육을 돕기 위해 다른 국가의 동료들과 공유되고 있습니다. IBC 연구는 특정 지역에서 자금이 부족하고 환자 수가 제한되어 있기 때문에 여전히 단편적입니다. '

'우리는 현재 다른 두 그룹과 협력하여 잠재적 인 IBC에 대해 환자를 평가하고 적시에 유방 전문의에게 환자를 평가하는 의료 전문가를 도울 점수 시스템을 개발하고 있습니다.

현재 IBC 환자의 1/3은 이미 진단시 먼 (전이성) 질병을 앓고 있습니다. 진단 지연이 그 이유 중 하나 일 수 있습니다. IBC 기준을보다 명확하게 정의하는 것도 중요합니다. 평가를 제공하는 사람의 주관적인 관점에 의존하는 임상 진단으로 남아 있습니다. '

이 인터뷰는 AmoMama의 일부입니다 #WomenWithWill. 유방암 인식을 높이고 여성들에게 경험을 공유 할 수있는 플랫폼을 제공하기 위해 만들어졌습니다. 귀하가 유방암 생존자이거나 현재 그 문제를 다루고 있고 귀하의 이야기를 들려주고 싶은 경우, 이메일이나 다른 소셜 네트워크를 통해 저희에게 연락하십시오.

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